Apoyar a los padres que esperan hijos con alguna malformación congénita incompatible con la vida es la misión que un equipo multidisciplinario de profesionales de Red Salud UC viene emprendiendo hace dos años, y que el 12 de diciembre se concretó con el lanzamiento oficial del programa aCompañar-es. “El tema de fondo que surge de este programa es el apoyo a la vida que reafirmamos como comunidad universitaria al hacernos cargo de la difícil y compleja situación que viven las familias con hijos que tienen estas malformaciones congénitas letales. En ese sentido, la palabra de la Iglesia nos ayuda a no perder el foco que ponemos en todo lo que hacemos, y ese foco es el respeto por la persona humana y su dignidad”, precisó Ignacio Sánchez, rector de la Pontificia Universidad Católica de Chile.

El diagnóstico prenatal de una anomalía letal es un momento complejo y doloroso en la vida de una familia, que exige mucha contención de su entorno y sobre todo del médico tratante. Estos casos comprometen el aspecto físico, pero también espiritual de los pacientes. Pensando en ello, a través de este programa, liderado por el Dr. Jorge Neira, ginecólogo de Red Salud UC y especialista en medicina materno-fetal, las familias afectadas contarán con una completa red de apoyo físico, emocional, espiritual y social. Si bien el equipo está disponible las 24 horas para atender las consultas y requerimientos de los padres, la acogida se realiza todos los miércoles en la mañana. Para complementar lo que hacen, lanzaron una página web (www.acompañar-es.cl) para acoger a todas las personas de habla hispana que deseen consultar sobre el tema, con un doctor en línea respondiendo las diversas inquietudes.

Con el fin de extender el apoyo a Latinoamérica, aCompañar-es sellará próximamente una alianza con la “Fundación Juanpablito”, entidad paraguaya cuya misión es contener a los padres que sufren la muerte perinatal y neonatal de sus hijos. En nuestro país nacen anualmente alrededor de 600 niños con malformaciones congénitas letales –casi dos niños por día- siendo la más frecuente las cardíacas, que representan un 30 por ciento del total. Si bien en más del 50 por ciento de los casos las causas son desconocidas, se sabe que ciertos agentes pueden afectar al desarrollo del embrión y producir malformaciones. Los más conocidos son los trastornos genéticos, los trastornos cromosómicos y los agentes infecciosos producto de exposición a radiación o a sustancias químicas.

El programa de cuidados paliativos para aquellos padres que han decidido continuar con el embarazo de un niño con Malformaciones Congénitas Letales (MCL) en vez de realizar tratamientos agresivos considera los siguientes puntos:

- El principal, hacerle ver a los padres que el hijo que están esperando está enfermo y que, como tal, necesita todo el cuidado.

- Los criterios de ingreso al programa deberán ser la sospecha o certeza de una MCL y la comprensión del concepto de letalidad.

- La información del diagnóstico debe ser realizada en un espacio que permita la confidencialidad.

- El médico tratante debe proporcionar el apoyo que los padres necesiten para la expresión de sus sentimientos, así como abrir espacio para la formulación de preguntas.

- Se debe ofrecer un plan de apoyo integral y acompañamiento durante todo el embarazo, en el que participe un equipo especializado de médicos obstetras, neonatólogos, psicólogos, enfermeras, matronas y sacerdotes.