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Programa de Cuidados Paliativos Perinatales

aCompañar-es es un programa que acoge y acompaña a la madre, padre y familia que cursa un embarazo con una condición que conduce invariablemente a la muerte en el periodo fetal, en el parto o en el período neonatal, independientemente del tratamiento.

El concepto de malformación congénita terminal (MCT) es complejo y necesita de cuatro criterios para su definición:

  1. Alteración estructural múltiple o única de los órganos que ejercen una función que sustituye a la placenta (pulmón), o integradora (Sistema Nervioso Central o Cardiovascular).
  2. Causado en la gemetogénesis o embriogénesis.
  3. Que lleva a la muerte en el período fetal, neonatal o infantil.
  4. Que no tiene tratamiento curativo actual.

¿"INCOMPATIBLE CON LA VIDA" ES UN TÉRMINO ADECUADO?

Para el médico, es difícil predecir el momento de la muerte fetal, ya que en los distintos diagnósticos el pronóstico de vida es variable. Puede ser de horas, días, semanas e incluso meses, por lo tanto, al diagnosticar una de estas enfermedades se recomienda no utilizar el término clínico: inviable o incompatible con la vida.

¿EXISTEN FACTORES DE RIESGO?

Las MCT se asocian a múltiples factores de riesgos genéticos y ambientales. Varios estudios y revisiones sistemáticas recientes, revelan que los factores modificables más relevantes son la edad materna avanzada y la diabetes gestacional.

¿CUÁLES SON LAS MCT?

Las MCT mencionadas en la literatura científica incluyen un largo listado de enfermedades y/o síndromes. Entre ellas están:

  • Síndrome de Potter/Agenesia Renal.
  • Anencefalia/Acrania.
  • Trisomía 13 o 18.
  • Holoprosencefalia.
  • Algunos casos de síndrome de corazón izquierdo hipoplásico y Pentalogía de Cantrell.
  • Enanismo tanatofórico.
  • Osteogénesis imperfecta severa.
  • Hidrocefalia congénita severa con ausencia o mínimo desarrollo cerebral.
  • Iniencefalia.
  • Triploidía.
  • Hidranencefalia.
  • Riñón multiquístico/displásico.
  • Enfermedad renal poliquística.
  • Sirenomelia.
  • Acardia.
  • Craneorraquisquisis.
  • Exencefalia.
  • Casos severos de hernia diafragmática.
  • Casos severos de mielomeningocele.
  • Feto Arlequín.
  • Síndrome de Meckel-Gruber.

¿CUÁL ES LA SITUACIÓN DE CHILE?

En nuestro país, la tasa de mortalidad infantil el 2016 fue de 7,20 (por 1.000 nacidos vivos). Un tercio de estas muertes fueron por causa de malformaciones congénitas y anomalías cromosómicas que representan alrededor de 600 casos por año según reportes del Instituto Nacional de Estadística. Chile ocupa un destacado lugar en América junto con Canadá, Estados Unidos, Cuba, Costa Rica, Puerto Rico y Uruguay.

¿CORRE RIESGO LA VIDA DE LA MADRE AL CONTINUAR CON EL EMBARAZO?

No, no genera más riesgo que el de cualquier otro embarazo. Nuestro país ocupa el tercer lugar en el ranking de más baja mortalidad materna de América. Es superado solo por Canadá y Uruguay. Continuar con el embarazo de un hijo enfermo con una MCT, no genera ningún riesgo vital para la madre.

¿CUÁNDO Y DÓNDE PEDIR AYUDA?

Puedes hacerlo en cualquier momento de tu embarazo. En aCompañar-es te acogerá un equipo multidisciplinario integrado por psicólogos, gineco-obstetras, genetistas, neonatólogos, enfermeras y apoyo espiritual que se ha reunido para apoyar a las familias que viven la compleja situación de concebir un hijo que tiene una malformación congénita incompatible con la vida.

¿CÓMO PUEDO FINANCIAR EL PROGRAMA?

Todas las prestaciones del programa aCompañares están respectivamente codificadas, por lo que el precio dependerá de tu sistema de salud ya sea Fonasa o Isapre.

Somos un equipo interdisciplinario conformado por profesionales del área de la psicología, apoyo espiritual, obstetricia, enfermería, obstetricia-ginecología, genética, neonatología, kinesiología y técnicos en enfermería.

Nos hemos reunido para apoyar a las familias que viven la compleja situación de concebir un hijo que tiene una malformación congénita terminal, con el propósito de acompañarlos en este camino de amor y esperanza. Estamos con ellos desde el diagnóstico y hasta el fin del proceso.

MISIÓN

Nuestra misión es que las madres y padres de hijos con malformaciones congénitas terminales logren dar un sentido de trascendencia al sufrimiento vivido por su hijo enfermo.

VISIÓN

Nuestra visión es acompañar a las familias que conciben hijos con enfermedades terminales durante el embarazo, parto, periodo neonatal y el momento del fallecimiento del hijo enfermo con una atención interdisciplinaria, activa y proporcional al diagnóstico del hijo.

El programa de Cuidados Paliativos Perinatales UC, ofrece:

  • Acogida de las familias que tienen un hijo con una malformación congénita terminal.
  • Certeza diagnóstica.
  • Seguimiento activo en cada etapa del embarazo.
  • Acompañamiento al momento del parto.
  • Acompañamiento en el momento de la muerte.
  • Apoyo y orientación en las etapas posteriores a la muerte.

Una vez que ocurre el nacimiento, nuestro equipo de aCompañar-es acompaña a los padres y sus familias en los significativos momentos que viven: bautizo, Misa/Liturgia, funeral, caja de recuerdos, compartir la amistad y el misterio del sufrimiento con las familias del programa.

Además, nuestro programa busca crear una red de apoyo multidisciplinario a lo largo de todo Chile y en contacto con otras organizaciones latinoamericanas.

Las familias que participan de nuestro programa logran experimentar una paternidad amorosa, crear un vínculo con su hijo, amarlo, cuidarlo y participar activamente en todo el proceso vital del hijo enfermo. Esto ocurre en un ambiente protegido, respaldado por un equipo de profesionales atentos a sus necesidades, que les permite vivir el momento del fallecimiento con tristeza, pero con paz, siendo capaces de elaborar un proceso de duelo filial y saludable, sin sentimientos de culpa. Los padres, al haber dado todo por cuidar a sus hijos, se sienten tranquilos, unidos y esperanzados. Por otro lado, los recién nacidos se van acompañados del cariño de sus familias y con el digno cuidado de un equipo de profesionales.

Los papás de niños con condiciones congénitas incompatibles con la vida son, antes que nada, papás. Ellos también esperaron a sus hijos con amor e ilusión, sufrieron con un diagnóstico que les cambió la vida y se hicieron fuertes para enfrentar lo que venía.

Por eso, en esta sección queremos presentarte los testimonios de madres y padres de niños con malformaciones congénitas letales, que han recibido el apoyo de los profesionales de nuestro equipo de Acompañar-es.

A través de sus historias, ellos nos hablan de sus vivencias, dolores e ilusiones. Pero sobre todo nos hablan del inmenso amor que sintieron por sus hijos, aun sabiendo que iban a morir.

Fundación Juan Pablito

“Sepan que el valor de una vida no se mide en años, que algunos minutos, horas o días pueden estar más llenos de vida que todos los años ya vividos…” Son las palabras de Rodrigo Verón, padre de Juan Pablito. Juan Pablo Ernesto Verón vino al mundo en Boston hasta donde sus padres viajaron para ofrecerle la mejor oportunidad de vida. Era portador de una condición llamada trisomía 13 que le anticipaba una muerte segura inmediatamente después de su nacimiento. Pero vivió 16 días. Sus padres crearon entonces una fundación que lleva su nombre y que con el lema "Toda vida es valiosa" dedica sus esfuerzos a promover mensajes de concienciación sobre las trisomías 13 y 18 y la muerte perinatal y neonatal.

Te invitamos a conocer esta historia aquí

Grace Pozo – Amandita

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Familia Palomino Velásquez – Valentina

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Nadia Di Masi, desde Argentina

Nadia di Masi es la madre de Ana Luz y Paloma. Es argentina y aquí relata sus vivencias durante el embarazo de sus gemelas, ambas con malformaciones congénitas letales.

“Soy de Argentina y quería contarles mi experiencia. Tuve un embarazo gemelar que se desencadenó en parto a las 32 semanas de gestación por la muerte intrauterina de Ana Luz, una de mis bebas. Paloma, la otra beba, solo vivió 3 minutos. Ellas tenían múltiples malformaciones.

Mi embarazo venía bien hasta que en la semana 14 de gestación, tras una ecografía, el doctor comenzó a preocuparse porque eran muy chiquitas para la edad gestacional que tenían. Desde ese día todo cambió.

Me hacían ecografías cada 15 días y el último tramo del embarazo todas las semanas. Y cada quince días les surgían más malformaciones a mis hijas. Al principio eran malformaciones no tan complicadas como el labio leporino, la semana siguiente se sumaba a lo anterior la hendidura palatina, y así se fueron sumando hasta que se empezó a complicar y además de lo anterior también tenían hipertelorismo, falta de formación ósea en brazos izquierdos, falta de formación ósea en las vértebras de la columna, también se veía una especie de siringomielia por ecografías, fallas cardiacas y gastrointestinales. Cada 15 días era una lucha más.

Un médico me dijo que si yo no quería continuar con el embarazo, él podía ayudarme. Yo me negué rotundamente. Nunca entendió por qué yo seguía adelante contra un pronóstico de 0% de probabilidades de sobrevida, pero cuando nacieron lo entendió.Se acercó y me preguntó por qué había continuado. Yo le respondí:-Usted dijo que había 0% de probabilidades de sobrevida en mis hijas y se equivocó. Mis hijas vivieron en mi vientre 32 semanas, una de ellas logró vivir 3 minutos maravillosos y van a estar vivas en mi corazón siempre. No era 0%. Sonrió y se fue”.

Carta a mi hijo Eugenio

Lorena Pandolfo escribió desde el fondo del alma una carta a su hijo:

"Tuve un niño, un niño de agua. Especial, me lo anunciaron los pájaros, entraban como locos a la casa, iban a la camita de tus hermanitos, recorrían la casa, subían escaleras, volaban dentro, yo no sabía aún que venías…pero ya estabas rondándome. Ya lo intuía…tu presencia azul…tu suave vida arrullándome, acompañándome. Y llegaste.

Con tu papá nos miramos llenos de emoción…nuestro tercero, abrazados, con ese enorme sentimiento de amor y vida nueva. Llenaste de ilusión, de un nuevo amor, abriste y dispusiste de nuestros corazones, con sueños, imágenes, tardes de cremas en la guatita, escuchaste a tus hermanitos cantarte cerquita, escuchaste sus voces, decirte hola, hacerte cosquillas con sus boquitas, escuchaste los secretos que te confesaba Trini, y que yo nunca sabré…llenaste mis manos de lana, y nuevos tejidos, hiciste una espera de miel, de flores, de agüitas de hierbas…cantamos, bailamos, nos bañamos juntos en el mar, rodamos por dunas de arenas, escuchaste hermosas melodías de violines, comimos montones de dulces, te encantaban los dulces masticables de colores…te encantaban los dulces…

Soñé contigo, te podía sentir en el viento, en todas las cosas…y decidiste seguir tu viaje…decidiste no querer abrir tus ojitos, y yo me quedé con todo ese amor aquí adentro…, sin tu brillo, tenía tantos besos que darte, y tantas palabras dulces que decirte, tantos baños de tinas juntos y risas que jamás escucharé…me diste un parto profundo, y me sostuviste en mi trance, me hablaste y yo te pude escuchar…naciste mi niño del agua, y te dejamos envuelto al nacer, en tu celeste pañal de tela, con el que tus hermanos tanto jugaron…a hacerse casitas, a pillarse, a hacerse camitas, durmieron con él y ahora tu duermes en él.

Tuve leche para ti, y me dolía no poder entregártela, me duele el útero con tu ausencia, me duele el corazón porque mi amor no puede volar junto a ti, no pude alcanzarte y darte mi cuerpo para que hicieras de él tu hogar, y mi cuerpo lo resiente. Le duele el no poder nutrirte, darte calor, sentir tu olor, tu pequeño cuerpo, tu suave vida…me quedé con una camita a medio armar.Pero me dejaste un nuevo jardín, de flores, me dejaste el lenguaje de los pájaros, me perpetuaste sensibilidad e intuición para poder seguir comunicándome contigo. Me enseñaste que la vida es tan bonita y plena, cuando se vive en el aquí y el ahora.

Me enseñaste la importancia de estar sola, la importancia del silencio, para poder escuchar aquella voz espiritual, me enseñaste a meditar, a brillar cada vez que lo hacía, me enseñaste a mirar más allá de lo físico, y a vivir lo intangible, el secreto misterio de lo que no se puede ver con los ojos de lo material. Me mostraste un camino hermoso por el cual continuar, un sendero despierto, misterioso, da la más pura seda, le diste un tono a mi existencia que no vi antes, me haces sentirme tan elegida y acompañada, me haces sentir tan especial por haberte tenido en mi vida hijo mío, mi Eugenio querido, mi hijo maravilloso.

Tu vida me dio más sentido, como si hubieses vivido 100 años, y hubiese tenido un maestro de toda mi vida, que partió a lejanas tierras. Tu vida no fue incompleta, tu vida no fue como dicen “no fue de término”, tu vida fue plena, lo suficientemente larga cómo para hacernos cambiar por completo y dejarnos locos de amor por ti, tu vida fue importante y significativa, el tiempo, tu nombre se grabó por siempre en nuestra familia, y eres el hermano, el hijo que siempre esperaré encontrar cuando emprenda yo también el viaje.

Tu breve estadía en nuestras vidas nos abrió camino, y yo soy otra, siento cómo caen mis capullos con tu partida, y me voy transformando, siento mi ser respondiendo a tu alma, yo comenzando de nuevo, con una nueva vida. Gracias a ti, mi hijo, gracias por darme el impulso, la fuerza, la visión que necesitaba, para continuar mi viaje en la tierra, para después reencontrarnos, y poder darnos todo ese amor, que no pudimos.Te amo infinitamente, por siempre y para siempre".

Tu mamita

(Lorena Pandolfo)

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