Programa de Cuidados Paliativos Perinatales

Grace Pozo - Amandita

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Familia Palomino Velásquez- Valentina

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Nadia di Masi, desde Argentina

Nadia di Masi es la madre de Ana Luz y Paloma. Es argentina y aquí relata sus vivencias durante el embarazo de sus gemelas, ambas con malformaciones congénitas letales.

“Soy de Argentina y quería contarles mi experiencia. Tuve un embarazo gemelar que se desencadenó en parto a las 32 semanas de gestación por la muerte intrauterina de Ana Luz, una de mis bebas. Paloma, la otra beba, solo vivió 3 minutos. Ellas tenían múltiples malformaciones.

Mi embarazo venía bien hasta que en la semana 14 de gestación, tras una ecografía, el doctor comenzó a preocuparse porque eran muy chiquitas para la edad gestacional que tenían. Desde ese día todo cambió.

Me hacían ecografías cada 15 días y el último tramo del embarazo todas las semanas. Y cada quince días les surgían más malformaciones a mis hijas. Al principio eran malformaciones no tan complicadas como el labio leporino, la semana siguiente se sumaba a lo anterior la hendidura palatina, y así se fueron sumando hasta que se empezó a complicar y además de lo anterior también tenían hipertelorismo, falta de formación ósea en brazos izquierdos, falta de formación ósea en las vértebras de la columna, también se veía una especie de siringomielia por ecografías, fallas cardiacas y gastrointestinales. Cada 15 días era una lucha más.

Un médico me dijo que si yo no quería continuar con el embarazo, él podía ayudarme. Yo me negué rotundamente. Nunca entendió por qué yo seguía adelante contra un pronóstico de 0% de probabilidades de sobrevida, pero cuando nacieron lo entendió.Se acercó y me preguntó por qué había continuado. Yo le respondí:-Usted dijo que había 0% de probabilidades de sobrevida en mis hijas y se equivocó. Mis hijas vivieron en mi vientre 32 semanas, una de ellas logró vivir 3 minutos maravillosos y van a estar vivas en mi corazón siempre. No era 0%. Sonrió y se fue”.

Carta a mi hijo Eugenio

Lorena Pandolfo escribió desde el fondo del alma una carta a su hijo:

"Tuve un niño, un niño de agua. Especial, me lo anunciaron los pájaros, entraban como locos a la casa, iban a la camita de tus hermanitos, recorrían la casa, subían escaleras, volaban dentro, yo no sabía aún que venías…pero ya estabas rondándome. Ya lo intuía…tu presencia azul…tu suave vida arrullándome, acompañándome. Y llegaste.

Con tu papá nos miramos llenos de emoción…nuestro tercero, abrazados, con ese enorme sentimiento de amor y vida nueva. Llenaste de ilusión, de un nuevo amor, abriste y dispusiste de nuestros corazones, con sueños, imágenes, tardes de cremas en la guatita, escuchaste a tus hermanitos cantarte cerquita, escuchaste sus voces, decirte hola, hacerte cosquillas con sus boquitas, escuchaste los secretos que te confesaba Trini, y que yo nunca sabré…llenaste mis manos de lana, y nuevos tejidos, hiciste una espera de miel, de flores, de agüitas de hierbas…cantamos, bailamos, nos bañamos juntos en el mar, rodamos por dunas de arenas, escuchaste hermosas melodías de violines, comimos montones de dulces, te encantaban los dulces masticables de colores…te encantaban los dulces…

Soñé contigo, te podía sentir en el viento, en todas las cosas…y decidiste seguir tu viaje…decidiste no querer abrir tus ojitos, y yo me quedé con todo ese amor aquí adentro…, sin tu brillo, tenía tantos besos que darte, y tantas palabras dulces que decirte, tantos baños de tinas juntos y risas que jamás escucharé…me diste un parto profundo, y me sostuviste en mi trance, me hablaste y yo te pude escuchar…naciste mi niño del agua, y te dejamos envuelto al nacer, en tu celeste pañal de tela, con el que tus hermanos tanto jugaron…a hacerse casitas, a pillarse, a hacerse camitas, durmieron con él y ahora tu duermes en él.

Tuve leche para ti, y me dolía no poder entregártela, me duele el útero con tu ausencia, me duele el corazón porque mi amor no puede volar junto a ti, no pude alcanzarte y darte mi cuerpo para que hicieras de él tu hogar, y mi cuerpo lo resiente. Le duele el no poder nutrirte, darte calor, sentir tu olor, tu pequeño cuerpo, tu suave vida…me quedé con una camita a medio armar.Pero me dejaste un nuevo jardín, de flores, me dejaste el lenguaje de los pájaros, me perpetuaste sensibilidad e intuición para poder seguir comunicándome contigo. Me enseñaste que la vida es tan bonita y plena, cuando se vive en el aquí y el ahora.

Me enseñaste la importancia de estar sola, la importancia del silencio, para poder escuchar aquella voz espiritual, me enseñaste a meditar, a brillar cada vez que lo hacía, me enseñaste a mirar más allá de lo físico, y a vivir lo intangible, el secreto misterio de lo que no se puede ver con los ojos de lo material. Me mostraste un camino hermoso por el cual continuar, un sendero despierto, misterioso, da la más pura seda, le diste un tono a mi existencia que no vi antes, me haces sentirme tan elegida y acompañada, me haces sentir tan especial por haberte tenido en mi vida hijo mío, mi Eugenio querido, mi hijo maravilloso.

Tu vida me dio más sentido, como si hubieses vivido 100 años, y hubiese tenido un maestro de toda mi vida, que partió a lejanas tierras. Tu vida no fue incompleta, tu vida no fue como dicen “no fue de término”, tu vida fue plena, lo suficientemente larga cómo para hacernos cambiar por completo y dejarnos locos de amor por ti, tu vida fue importante y significativa, el tiempo, tu nombre se grabó por siempre en nuestra familia, y eres el hermano, el hijo que siempre esperaré encontrar cuando emprenda yo también el viaje.

Tu breve estadía en nuestras vidas nos abrió camino, y yo soy otra, siento cómo caen mis capullos con tu partida, y me voy transformando, siento mi ser respondiendo a tu alma, yo comenzando de nuevo, con una nueva vida. Gracias a ti, mi hijo, gracias por darme el impulso, la fuerza, la visión que necesitaba, para continuar mi viaje en la tierra, para después reencontrarnos, y poder darnos todo ese amor, que no pudimos.Te amo infinitamente, por siempre y para siempre".

Tu mamita

(Lorena Pandolfo)