"Estaba tan preocupado de no morirme que no estaba viviendo". Esa frase le dijo un paciente de 25 años al doctor Francisco Barriga, jefe de Hematología y Oncología Pediátrica de la UC CHRISTUS, cuando le explicaba por qué interrumpió su tratamiento del cáncer. Esas palabras le causaron un gran impacto.

Barriga, el primer especialiasta en Chile en hacer un trasplante de células sanguíneas a niños en 1989, tiene claro que la vida es para vivirla, y que es prioridad para un paciente oncológico, sin importar su edad: "Con todas las restricciones que tienen los pacientes, si pueden ir al colegio, salir a la calle, que lo hagan, que se bañen en la piscina, pero que vivan, que entre quimioterapia coman lo que quieran.

La vida es para vivirla y no por el cáncer dejan de tener vida". Con más de tres décadas de experiencia en oncología infantil, ha sido testigo cómo cuando se diagnostica a un niño con cáncer se rompe la vida, "nadie está preparado". A muchos padres y madres les ha tenido que dar esa noticia.

Un momento en que son necesarias pocas palabras asegura "porque al escuchar el diagnóstico el shock inicial es monumental". Pero casi siempre, a pesar del riesgo que implica, él tiene una nota de optimismo: "El cáncer en niños se puede tratar y se puede curar". Con esa experiencia y el avance de innovar con ese procedimiento en Chile, que implicó que la leucemia dejara de ser una sentencia fatal, en 2021

Barriga lanzó un libro sobre hombros de gigantes (Ediciones UC). En cada página reflexiona sobre sus años de práctica médica. A través de testimonios y recuerdos, refleja además sentimientos profundos en la relación con los niños y sus familias, en el proceso de buscar una cura. El primero en Chile La leucemia aguda es el cáncer más frecuente en niños y niñas. Afecta a cerca de 200 pacientes pediátricos cada año. Un gran porcentaje necesita un trasplante de células madre sanguíneas para sobrevivir.

En 1989, ese primer caso era un niño de seis años con una leucemia aguda. Barriga cuenta que ya había recibido quimioterapia, que resultó positiva. Pero luego de un año las células leucémicas volvieron a aparecer sangre y médula ósea. Necesitaba un tratamiento más enérgico. Necesitaba un trasplante de médula ósea. En ese momento el único equipo que lo hacía era uno del Hospital Militar. Pero solo en adultos.

"En niños no había ninguna experiencia", dice el especialista que llevaba un año en el programa de oncología pediátrica UC y había tratado varios niños. "Habíamos armado todo lo que se necesitaba en medicamentos, exámenes de laboratorio, radiografías, ya teníamos personal capacitado, la unidad de cuidados intensivos, la farmacia, el banco de sangre que daría todas las transfusiones, a pesar de que no había ninguna experiencia, no fue un salto al vacío", asegura.

El procedimiento se realiza administrando una dosis muy alta de quimioterapia con o sin radiación a todo el cuerpo. Se busca erradicar la enfermedad y que el injerto funcione. "Inmediatamente después se inyecta vía venosa una transfusión de células madre de la sangre de un donante compatible", dice Barriga. En1989, afortunadamente el niño tenía una hermana que era 100% compatible.

¿Cómo fue la experiencia de explicar a esos padres sobre el trasplante de médula ósea en Chile?

La experiencia de explicar a los padres sobre el trasplante de médula ósea en Chile, fue una conversación bien franca con ellos. El niño tuvo leucemia, lo tratamos con quimioterapia y estuvo un año sano. Pero después el cáncer volvió. Luego volvimos hacer quimioterapia y ahí empezamos a conversar sobre trasplantes, pero había que tener un donante compatible. La posibilidad era su única hermana que tenía un 25% de ser compatible, en eso se jugaba todo. Afortunadamente la hermana melliza era 100% compatible. Le dijimos a los papás que esto nunca se ha hecho en Chile, sería el primero, pero teníamos todo para hacerlo. Ellos confiaron en nosotros, no lo pensaron ni un segundo.

¿Fue para usted una gran experiencia el tema del trasplante de médula para leucemia en este caso?

Para mi fue una gran experiencia el tema del trasplante de médula para leucemia en este caso, porque no le paso nada, no tuvo ninguna complicación. Nos hizo creer en nosotros. Era la prueba viva que se podía hacer trasplantes de médula en niños en Chile, teniendo las armas que teníamos, las herramientas. No fue fácil, pero nos animó a seguir adelante. Empezamos hacer varios, empezaron a llegar los pacientes como él a buscar solución. Nos ayudó a validar el trasplante en niños ante la comunidad médica. Dos años después del trasplante él tuvo una nueva recaída de leucemia. Dos años después que se convirtiera en el primer niño trasplantado, estaba de vuelta en mi consulta. Le realizamos un segundo trasplante, sin complicaciones iniciales, pero presentó la enfermedad de injerto contra huésped. Falleció muy cansado de un paro respiratorio un año después de su segundo trasplante y, seguramente, curado de la leucemia.

El trasplante de médula ósea para leucemia fue una intervención pionera, ¿recibió críticas por su trabajo? ¿Qué le decían? decían "esto no se hace".

Presentaba el caso en los congresos y me decían "esto no está pasando". Como el programa iba por delante de todo, fuimos los primeros en hacer trasplante de sangre de cordón umbilical en los años 1996 y 1997, donde había mucho menos información del resultado de estos trasplantes. Había escepticismo, críticas, que estábamos haciendo "puras locuras". De ahí viene el título del libro, nos basamos en todo lo que se estaba haciendo en otras partes y me contacté con quienes sí lo hicieron como medicina experimental y me pude "subir" a los hombros de ellos y desarrollar el programa, que es darle la oportunidad a un niño de curarse cuando esa oportunidad existe.

¿Cómo es según su perspectiva la cobertura en salud para trasplante de medula ósea que encuentran los niños y niñas en Chile?

El trasplante de médula ósea lo cubre el GES para niños con cáncer en Chile. Todos los niños tienen la posibilidad de hacerse su tratamiento y curarse. Pero hay un tema complejo de acceso, porque la capacidad que tienen los centros de trasplante pediátrico no alcanza a resolver la demanda en el sector público. La mayoría de los niños que tienen cáncer llegan a trasplante.
Pero debido a esta falta de capacidad, hay muchos niños que necesitan un trasplante y no tienen cáncer, y como el cáncer es prioritario, los niños con cáncer tienen prioridad uno.

¿Qué enfermedades son esas?

Son como 70 enfermedades de la sangre o derivadas de células sanguíneas, una de las más frecuente es aplasia medular severa, la medula ósea del niño deja de funcionar, necesita transfusiones y si no se corrige es mortal. Hay muchas enfermedades congénitas que son raras y de esas las más frecuentes son las inmunodeficiencias en que nacen sin defensas, y anemias congénitas de niños que nacen sin producir glóbulos rojos, y la única opción es trasplantarlos. En ese tipo de enfermedades la indicación número uno son los trasplantes. Sólo uno de cada cuatro pacientes tiene un donante 100% compatible en la familia y que, en el caso de los niños, la siguiente opción es buscar a un donante no emparentado en registros como DKMS Chile.

¿Existe conciencia sobre la relevancia que tiene ese registro?

Sobre la conciencia de la relevancia que tiene el registro, puedo decir que hoy prácticamente todo el mundo tiene un donante que puede ser un hermano 100% compatible, pero solo uno de cada cuatro lo tienen de alguien que no sea emparentado. Se empezaron hacer registros de ese tipo de donantes y dispuestos a donar células madre, como en DKMS. La persona se inscribe en el registro y si hay pacientes compatibles la llaman para donar. Empezó a finales de los 70. En distintas partes del mundo empezaron a hacerse registros hasta llegar ahora a 40 millones de personas inscritas. También hay bancos de sangre de célula madre de cordón. Los genes que determinan la compatibilidad son tremendamente variables. Hay miles de genes que se combina de distinta manera, pero se distribuyen etnográficamente por lo que es más fácil encontrar un paciente en Chile para un donante chileno. Entonces en el programa de trasplante UC desde que partió DKMS en Chile trabajamos juntos. En los pacientes que no tiene un hermano uno de cada tres estamos encontrando un donante acá en Chile. Esto ha sido un tremendo éxito y todas las personas que tienen entre 18 y 50 años que quieran salvar la vida a un niño pueden registrarse en DKMS.
Tener hermanos compatibles disminuirá también en la medida en que disminuya el número de hijos a nivel nacional Una de cada 5 personas en estos momentos tiene posibilidad de tener un hermano para donante, cualquier chileno tiene un 20% de probabilidad de tener un donante y eso ira bajando. Algunos indican que la población mundial tendrá peak a mediados de siglo y a finales de este siglo será un 60% de la población actual. Cada vez será más necesario tener más donantes porque habrá menos hermanos, por ende, menos posibilidades de compatibilidad.

Pacientes, no guerreros

¿Cómo enfrentan las familias el diagnóstico del cáncer infantil en Chile?

Las familias enfrentan el diagnóstico con cáncer infantil en Chile, con bastante tristeza, porque se rompe la vida, nadie está preparado. El pensamiento es "hasta aquí no más llegue", la sensación es que todo se acabó. Hoy el mensaje es de esperanza, pero todavía hay cánceres que son de sentencia de muerte como tumores cerebrales o cáncer de hueso, pero la mayoría de los cánceres infantil tienen solución, tiene un tratamiento y un seguimiento y en casi todos los casos en tres o cuatro años están recuperados.

¿Considera que es importante el cómo se habla del cáncer infantil en Chile? ¿Qué del lenguaje bélico en esta enfermedad?

Considero que es muy importante el cómo se habla del cáncer infantil en Chile, pero soy súper contra ese discurso. El cáncer no tiene ninguna épica ni los niños son guerreros. Tampoco eso de que el que se muere es "mal guerrero porque no peleo". Las familias de niños con cáncer están aterradas y haciendo lo único que pueden hacer mientras esto pasa. Hay una buena disposición y voluntad en esa gente que quiere apoyar, pero esto de la "batalla" fundamentalmente no tiene sentido, porque después de haber recibido el tratamiento, hay muchas cosas biológicas que no entendemos, porque a todos le hacemos el mismo tratamiento, pero no sabemos por qué en algunos no funciona y en otros sí. Esto de que algunos cánceres son psicólogos, de "yo quiero tener cáncer o me quiero mejorar", de que, si la persona murió de cáncer "porque era un negativo", eso no es cierto. El paciente lo único que tiene que hacer es presentarse a la quimioterapia el día que les toque, el espíritu positivo solo tiene que llevarte a seguir el tratamiento y luego viene la posibilidad de sanarse o no. Pero son muchas las cosas que "bombardean" a los pacientes en ese sentido. Hasta el temor a expresar miedo "porque bajan las defensas", hay mucha presión en los pacientes.
Te podría decir por horas todas las cosas que me han dicho de las defensas, pero en la relación del alma con el cuerpo nada funciona así, la biología no sabe de aniversario ni navidades, o de los niños que se diagnostica el día de pascua o los que mueren en Navidad, nada tiene que ver. La biología tiene sus propias reglas.

Entonces ¿Cómo debería enfrentarse el cáncer infantil en Chile?

Según cómo se debería enfrentar el cáncer infantil en Chile, yo le digo a los pacientes que esto se puede pasar de dos maneras, tirándose a morir, quedándose en la cama diciendo "porque a mí", o tomando control y aperrando. No por eso se va mejorar o por eso se enfermó. El libro parte con una frase que me dijo un paciente, un joven de 25 años, con un tratamiento súper fuerte de quimioterapia y él dejó cuando le faltaron dos o tres ciclos, se fue. Tres meses después volvió repuesto, con pelo, y tuvimos una conversación. Nunca lo juzgué. Y él me dijo "estaba tan preocupado de no morirme que no estaba viviendo". La vida es para vivirla, no es para no morirse de cuidarse tanto para no hacer las cosas que se quieren hacer. Le dije, "cabro vive tu vida". Con todas las restricciones que tienen los pacientes, si pueden ir al colegio, salir a la calle, que lo hagan, que se bañen en la piscina, pero que vivan, que entre quimioterapia coman lo que quieran. La vida es para vivirla y no por el cáncer dejan de tener vida. Ese ha sido el mensaje que les doy cuando quiero hablar de cosas positivas en el tratamiento del cáncer.